ANNA SOBOLEWSKA "CELA. ODPOWIEDŹ NA ZESPÓŁ DOWNA"
WAB 2002
Grażyna
W regulaminie literackiej nagrody NIKE czytamy:
"w konkursie startować mogą wszystkie gatunki
literackie (w tym autobiografie, eseje, pamiętniki itp.)".
W tej bogatej formule mieści się także
nominowana książka Anny Sobolewskiej, która relacjonuje
własne doświadczenia i przemyślenia
odnoszące się do dnia codziennego z dzieckiem
niepełnosprawnym.
Renia
Książkę Anny Sobolewskiej można chyba
zaliczyć do literatury faktu, jest ona historią życia
12-letniej córki autorki, tytułowej Celi, dziecka z syndromem
Downa. Jest to przede wszystkim biografia Celi, ale i również
opowieść o życiu całej rodziny Sobolewskich po
przyjściu Celi na świat. Towarzyszymy więc rodzinie
w kolejnym etapach wyznaczonych rozwojem Celi. Poznajemy świat
dziewczynki, świat jej dziecięcych wyobrażeń i
emocji oraz świat jej intelektu. Przekazany jest on nam nie
tylko w formie opisu, z perspektywy mądrej i kochającej
matki, ale również jako pewna dokumentacja w
postaci cytatów, wypowiedzi Celi, jej różnego rodzaju kreacji
słowotwórczych i plac plastycznych, w których przekazuje ona
nie tylko swoje dziecięce fantazje, ale również obserwacje
dotyczące świata: ludzi "normalnych" i "Downów".
Jesteśmy zatem świadkami budzenia się
samoświadomości Celi, która powoli zaczyna zdawać
sobie sprawę z tego, że jest inna, wyobcowana. Nie jest to
jednak biografia tragiczna. Wręcz przeciwnie, autorka
przedstawia pełną miłości
więź łączącą Celę z rodzicami
i siostrą, pokazuje doświadczenie radości życia.
Radości życia tego niepełnosprawnego dziecka,
a także własnej radości, doświadczenia, że
poprzez wychowywanie upośledzonego dziecka jej własne
życie zostało wzbogacone. Jest to więc przede
wszystkim opowieść o tym, jak należy kochać
dziecko zgodnie z korczakowską ideą miłości
opartej na szacunku dla dziecka.
Grażyna
Odebrałam tę książkę jako
skierowaną do dwu grup. Z jednej strony
adresowaną do rodziców dzieci w podobnej sytuacji, gdzie
chodzi o dzielenie się obserwacjami, wymianę
doświadczeń, udzielanie porad. Z drugiej strony
kierowaną ogólnie do społeczeństwa by zwrócić
uwagę, że "Downy" potrzebują takiej samej uwagi,
takiego samego zainteresowania ze strony otoczenia jak każde
inne dziecko, aby przełamać tę barierę
niedostrzegania, odwracania wzroku, zamykania się na
obecność wśród nas dzieci niepełnosprawnych.
I muszę powiedzieć, że ten apel bardzo mną
poruszył, po lekturze tej książki zaczęłam
patrzeć nieco inaczej na osoby niepełnosprawne na ulicach
Hanoweru.
Iza
Książka ta uświadomiła mi przede wszystkim,
że dzieci z syndromem Downa to nie są dzieci chore. Tych
dzieci nie da się wyleczyć metodą jakichś
cudownych kuracji czy niesamowitych ćwiczeń fizycznych.
Tym dzieciom należy tylko pomagać w miarę ich
możliwości rozwinąć te potencjały
intelektualne, które w nich drzemią. I mądrzy rodzice Celi,
Tadeusz i Anna Sobolewscy, wspierają ten naturalny, radosny
rozwój dziecka z syndromem Downa i sami z tego czerpią
radość. Ci ludzie nie chcą współczucia, oni
mówią: ty mi nie współczuj, drugi człowieku, ty nie
wiesz, ile ja radości i szczęścia otrzymuję od
mojego dziecka. I to było najsilniejsze przesłanie tej
książki, jakie do mnie dotarło.
Zosia
Widzę, że wyście tę książkę
przyjęły jakoś tak bardziej optymistycznie. Dla mnie
była ona bardzo pesymistyczna, wręcz wstrząsająca.
Wstrząsnęła mną reakcja społeczna,
którą opisuje autorka, przede wszystkim w Polsce, na
inność. Dowiedziałam się, że "Downy"
są wyzwaniem przede wszystkim dla nas i jeżeli chodzi
o społeczeństwo polskie nie są akceptowane,
szkoły nie są przygotowane do prowadzenia tego typu dzieci,
mają one problemy z nauczycielami, z programami, z
książkami. Odczytałam tę książkę
jako zwierciadło, które podsuwa nam autorka i w którym my, tak
zwani zdrowi i normalni, przeglądamy się.
Iza
Ależ Zosiu, żadna z nas nie nazwałaby tej
książki radosną i optymistyczną. Być
może gdzieś w końcowym wydźwięku, kiedy
podsumujemy bilnas zysków i strat, być może wyjdzie on w
przypadku tylko tej jednej Celi Sobolewskiej na plus. Dla mnie jest
to również książka bardzo w swoim wymiarze tragiczna.
Uświadomiła mi wiele aspektów, o których nie miałam
pojęcia.
Renia
Zastanawiam się, dlaczego obie uznałyście
wymowę tej książki za pesymistyczną. W moim
odbiorze ta książka nie jest pesymistyczna. To jest
niezwykle piękne, że okazuje się, iż w co
najmniej 80% przypadków rodzice nie mają żadnych problemów
z zakceptowaniem i bezwarunkowym pokochaniem swoje upośledzonego
dziecka. Dla mnie jest to wyraz tego, że jesteśmy w
zasadzie wspaniałym gatunkiem, jeżeli tak rzeczywiście
jest.
Grażyna
Przerywam Ci w tym momencie gdyż nie zgadzam się z
obserwacją, że Sobolwescy pokochali ułomne dziecko
od pierwszego wejrzenia i pogodzili się z jego
niepełnosprawnością. Absolutnie nie. Przypominam
sobie, jak Sobolewska opisuje trudne pierwsze godziny po tym, jak
się dowiedziała, że dziecko ma zespół Downa.
Jakiś czas później czyni natomiast
następującą uwagę: "Było to już po
tym, jak pokochaliśmy ją całym sercem". To nie jest
tak, że my jesteśmy takim wspaniałym
gatunkiem, który bezwarunkowo chce wychować potomstwo
niezależnie od tego, jakie ono jest. Zaakceptowanie
niepełnosprawnego dziecka wymaga od rodziców pewnego
wysiłku, również pracy intelektualnej.
Renia
Jeżeli 80% rodziców tę pracę wykonuje, to
świadczy to o tym, że my sobie doskonale z tym problemem
radzimy.
Iza
Ale zauważ Reniu, że te 80% do tego dochodzi
ciężką pracą. I to nie jest łatwy proces -
zaakceptowanie upośledzonego dziecka, nawet własnego.
Sobolewska pisze, że przez pierwsze dni miała gorycz w
ustach. Ta miłość do dziecka upośledzonego Reniu,
to moim zdaniem trudny, bolesny proces.
Zosia
Jeszcze jedna rzecz mnie uderzyła: autorka kilkakrotnie
opowiada o tym, jak Cela zostaje sama, gdyż inne dzieci od niej
uciekają. I tu pojawia się problem samotności - czy
my właściwie podchodzimy do samotności? Przede
wszystkim z USA przychodzą różne nowe teorie, że
dzieci niepełnosprawne powinny być bardzo zintegrowane,
nie toleruje się samotności. Tymczasem wszystkie swoje
problemy egzystencjalne musi człowiek
pokonać sam. Droga choroby, droga szpitala, droga do
śmierci jest drogą samotną. Nie radzimy sobie z
problemem inwalidztwa, dlatego będę powtarzała,
że książka jest dla nas wielkim wyzwaniem i nie
mogę się z Renią zgodzić.
Renia
Zgadzam się z tobą, że lęk i odrzucenie,
z jakimi spotykają się ludzie upośledzeni wynika
z naszego lęku przed ułomnością. Wszyscy boimy
się własnej słabości i wszyscy jesteśmy w
gruncie rzeczy ułomni. Ludzie upośledzeni
uświadamiają nam to tak naocznie i boleśnie, że
często się od nich odwracamy - zgadzam się.
Ale wracając do problemu miłości, która nazywacie
trudną miłością rodziców do upośledzonego
dziecka, ja uważam, że ta miłość jest
podstwą społecznego zaakceptowania tych dzieci.
Iza
Wiele problemów, które Sobolewska podkreśla w życiu z
dzieckiem z syndromem Downa urasta do problemów uniwersalnych.
Autorka opisuje to na przykładzie własnego podwórka, ale
to się nie zamyka na kontaktach człowiek zdrowy -
człowiek z syndomem Downa.
Grażyna
I ja odniosłam wrażenia, że opisane sytuacje
można przenieść na ogólną inność,
inność wszelkiego rodzaju: językową,
kulturową, w wychowaniu, w wyglądzie zewnętrznym.
Zawsze osoby inne są odrzucane przez grupę. Pytanie tylko,
postawione już wcześniej przez Zosię, czy chcemy
integrować za wszelką cenę, czy też
powinniśmy raczej tym innym zostawić własne
miejsce, własną przestrzeń w społeczeństwie,
w którym są akceptowani przez wybrane jednostki, ale nie
muszą być kochani przez wszystkich.
Renia
Integrować, ale w granicach zdrowego rozsądku.
Są bowiem bariery, które uniemożliwiają taką
absolutną integrację pomiędzy dzieckiem ułomnym
i dzieckiem "zdrowym". Ten stosunek do dzieci z
ułomnością jest zawsze stosunkiem opiekuństwa i
ja uważam, że jest to postawa absolutnie normalna i
pożądana i nad tym też można
popracować, żeby taką postawę u dzieci
rozwinąć, ale pełnego partnerstwa nie możemy
wymagać, przynajmniej nie w każdym przypadku i nie na
każdym etapie rozwoju.
Grażyna
Rytualne pytanie, czy polecamy tę książkę.
Iza
Polecam bardzo serdecznie, aczkolwiek nie jest to lektura
łatwa i nie jest to lektura na wakacje.
Renia
Polecam, jak najbardziej.
Zosia
Uważam, że jest to właśnie lektura na wakacje
mino, że jest to książka poważna.
Grażyna
Nie zgłaszam votum separatum.
Rozmowa została wyemitowana w
Radiu Flora w Hanowerze
15 lipca 2003 oraz opublikowana w numerze 8/21 hanowerskiego miesięcznika
Twoja Gazeta z sierpnia 2003.
|